afsluiting blog

Mijn HB-waarde is 5.8 dus maandag 1 augustus het eerste shotje ijzer gehad. De oncoloog had een hogere dosering voorgeschreven dan dat gebruikelijk wordt toegediend. Dus donderdag 11 augustus een tweede shotje via het infuus. In september weer bloed prikken en dan een telefonisch consult met de oncoloog. Verder is het een kwestie van langzaam weer conditie opdoen en niet geheel onbelangrijk ..... luisteren naar mijn lichaam. Het vertrouwen in mijn lichaam ben ik wel even kwijt maar ook dat gaat wel weer goed komen.

De open wond gaat ook gestaag kleiner worden. Het litteken verdiend niet de schoonheidsprijs maar ach ...... ik ga toch niet meer topless zonnen.

Ik ga deze blog afsluiten omdat er niet meer te melden is dan reguliere controles en APKtjes. Bovendien dekt de titel www.mijnborstkankerdagboek.blogspot.com niet de hele lading.


Garantie tot aan de deur. Want in 2006 was ik ook schoon. Niemand in dit leven krijgt garantie om 80 of 90 jaar te worden. Je kan daarover gaan piekeren of je kan genieten van elk moment die je krijgt. Wij zijn als mieren op deze planeet als er een reus komt en die gaat op je staan ben je dood kom je tussen een profiel van zijn zool heb je geluk en kan je doorlopen.
Het lot bepaald wanneer het tijd is of niet, dus pluk hem, de dag.

CARPE DIEM

bloedarmoede

Dinsdag 26 juli op controle geweest bij de oncoloog. De nier- en leverfunctie zijn goed maar ik blijf kampen met bloedarmoede. Uit het maag- en darmonderzoek was niks uitgekomen. Echter dit onderzoek beperkt zich tot de dikke darm. Omdat ik de laatste tijd al teveel voor mijn kiezen heb gehad wilde de oncoloog me niet nog eens lastig vallen met een dunne darm onderzoek. We gaan nu eerst voor een Ferinject ofwel een shotje ijzer via het infuus. Het doel van de behandeling is het aanvullen van de ijzervoorraden in het lichaam. De afspraak staat al gepland op maandag 1 augustus om 14.00 uur op de dagbehandeling. En nu maar hopen dat het ook het gewenste resultaat heeft.

Over 6 weken weer bloed laten prikken en op 6 september een telefonisch consult met de oncoloog.

Carpe Diem

All-inclusive verblijf in Tweesteden ziekenhuis

Op maandag 6 juni om 14.00 uur kan ik inchecken voor een all-inclusive verblijf op de longafdeling. Nog even een logistiek probleempje. Gerrit is namelijk vrijdags van het paard gevallen en heeft vreselijke pijn in z'n rug. Dus onze Sjef brengt mij met de auto naar het ziekenhuis en Gerrit komt op de fiets. Dinsdagochtend 7 juni om 7.15 uur richting OK voor de voorbereidingen. Buiten de narcose krijg ik ook een ruggeprik. Middels de ruggeprik wordt een pijnstillende medicijn via een zeer dunne kunststof katheter in de ruimte met de ruggenmergvloeistof (spinale ruimte) of de ruimte daaromheen (epidurale ruimte) gebracht. Via de katheter wordt de pijnmedicatie de eerste paar dagen toegediend. Om 8.00 uur wordt ik de OK binnen gereden en mag ik "over schuiven" naar de operatietafel. Ik krijg weer de nodige handjes van de artsen, OK assistentes en anesthesisten ........... en vergeef me dat ik de namen niet allemaal kan onthouden. Dan komt de anesthesist met het kapje op mijn mond en neus ........ ff een paar keer diep in- en uitademen .......... en dan ineens krijg ik geen lucht meer en heb het gevoel dat ik stik. Ik probeer wat te zeggen maar ook dat lukt niet. Ik gebaar nog wat met mijn handen maar krijg geen reactie. Ik dacht echt dat ik er tussenuit ging piepen. Een vreselijk enge ervaring. Een dag later met de anesthesist gesproken en die zei dat de spierverslappers dan net iets te vroeg zijn toegediend. Nou dat wil ik echt nooit meer meemaken.
Om 10.15 uur is Gerrit gebeld om te zeggen dat de middenkwab met een kijkoperatie is verwijderd en alles goed is verlopen. Rond 10.30 uur ben ik op de verkoeverruimte en blijf daar een uur of anderhalf en daarna ga ik naar de Intensive Care. Toch wel een geruststellend idee dat je constant in de gaten gehouden wordt. Rond 17.00 wordt eindelijk mijn bril, gebit en mobiel gebracht. En ik krijg rond half 6 wat eten. Lekker soepje op en wat rauwkost en yoghurt. Da's voldoende voor de eerste dag. Slapen gaat niet zo goed met al die slangen en zuurstof. Bovendien komen ze regelmatig langs omdat er weer wat piept. Af en toe blijkt het door mijzelf te komen. Dan lag mijn arm verkeerd en drukte het infuus tegen een klep aan. Maar ook die nacht ben ik weer doorgekomen en mag rond 11.00 uur terug naar de afdeling. Gerrit brengt 's middags mijn laptop mee maar veel puf heb ik nog niet. Ik kom mijn tijd wel door met TV kijken, een beetje Facebooken en doezelen.

Donderdag 9 juni mag er de drain al uit. Da's super snel. 's Avonds wordt het ineens erg warm in mijn bed. Oei ...... da's nie goe hè. De katheder was losgeschoten dus ik lig gewoon in mijn bed te pissen. Ut moet nie gekker worden met mij!!!
Gelukkig heb ik voor all-inclusive geboekt en wordt de katheder weer wast gezet, mijn bed verschoond en een schone pyama aan. Vrijdag 10 juni mogen ook het infuus, de epiduraal en de katheder eruit. Ook de zuurstof is niet meet nodig. Joepie ............. ik ben weer wat mobieler. Nog even in de rolstoel naar de rontgen voor een longfoto.
's Middags ff naar beneden gekuierd en een ijsje gehaald voor mijn kamergenote en mij. Om 16.15 uur werd ik gebeld door mijn huisarts. Die wilde ook graag weten hoe het nu gaat. Toch wel heel fijn dat ik ff mijn verhaal aan hem kwijt kon. Verder verwacht ik een rustig weekend en maandag hopelijk naar huis. Dit is ook afhankelijk van het weer goed inregelen van de bloedverdunners. Al met al is het toch nog meegevallen. Natuurlijk ben ik er nog niet maar het gaat stapje voor stapje de goede kant op.
Voor nu zeg ik maar weer .......... Carpe Diem

www.mijnborstkankerdagboek.blogspot.nl dekt niet meer de hele lading

Vrijdag de 13e een afspraak bij de wondzorg. Mijn enkel vond het nodig om op het parkeerterrein van het Tweesteden ziekenhuis om te zwikken en daar lag ik dan op m'n giegeltje. M'n knie wat geschaafd maar verder gaat het wel.

De verpleegkundige van de wondzorg vindt de wond er toch wat onrustig uitzien. Ze twijfelt dan ook om de vacuümtherapie toe te gaan passen. Eerst nog ff de koorts meten. Hmmm 37.4 is Ok. Uiteindelijk wordt de vacuümpleister en -pomp geplaatst. Wel moet in dagelijks de koorts opmeten en meteen aan de bel trekken als het 38.5 of meer is.

Dus vanaf nu ben ik even onafscheidelijk met een tasje om m'n schouder met de vacuümpomp. En nu maar hopen dat de wond sneller dichtgaat. De thuiszorg komt 3x per week om de wond te verzorgen en 23 mei weer een combi afspraak met de chirurg en wondzorg.

Woensdag 18 mei om 11.45 uur eindelijk de afspraak met de long chirurg. Natuurlijk loopt het allemaal wat uit maar dan heeft Dr Van Egmond alle tijd voor ons.

Allereerst wordt er uitgelegd dat deze longtumor te opereren is. Pffff als je van opluchting kunt spreken ......... Omdat de tumor in de rechterlong in de middenlongkwab zit (zie afbeelding is het kleine gedeelte (M) van de long) is deze relatief makkelijk te verwijderen zonder later zuurstofproblemen te krijgen. Het wordt een kijkoperatie welke in medische termen VATS lobectomie wordt genoemd. VATS is de afkorting voor Video Assisted Thoracoscopic Surgery.  

Om de long te kunnen bereiken wordt een grote snee (circa 5 cm) en 3 kleinere sneetjes (circa 2 cm) gemaakt. Via de kleine sneetjes worden de scoop (de kijker) en de instrumenten ingebracht. Via de grote snee wordt op het einde van de operatie de longkwab en enkele lymfklieren verwijderd. Op deze manier is het spreiden van de ribben niet meer nodig.

B=bovenkwab  M=middenkwab  O=onderkwab

Tekening/uitleg van Dr van Egmond.

Formeel moet "mijn geval" a.s. dinsdag 24 mei nog in het specialistenteam besproken worden maar de operatiedatum staat vooralsnog gepland op maandag 6 juni. Zondag 5 juni binnen zijn op afdeling 4a van het Tweesteden ziekenhuis.


CARPE DIEM

Nog een extra onderzoek

Vandaag, 29 april, de uitslagen van de longfunctie onderzoeken. De fietstest was erg goed gegaan en daarin was duidelijk dat ik een doorzetter ben. Echter bij de blaastesten waren de scores lager. Nu moet er nog een onderzoek gedaan worden in het Verbeeten Instituut om de longinhoud verhouding tussen de linker en rechter long te bepalen. Als er een stukje van de rechter long verwijderd wordt dan moet de linker long voldoende zijn om dit op te vangen. Verder is het wachten op een afspraak met de chirurg om de datum van operatie te bespreken. Ook moet de chirurg bekijken of de open wond geen belemmering is.


Gerrit gaat een poging doen om te stoppen met roken. Gisteren heeft hij een Tia-screening gehad. Dat was een flinke ronde door het Elisabeth ziekenhuis, bloeddruk meten, echo, bloedafname, CT-scan en hartfilm. De uitslag was lichte aderverkalking in de halsslagaders. Verder heeft ie bloedverdunners gekregen. Stoppen met roken is dus wel een must. Ook minder vet eten, dus dat betekent frietjes uit de Tefal Actifry. Kortom ................ een hele levensstijl aanpassing.
Vanmiddag krijgt ook Gerrit nog een longfunctie onderzoek.


Samen zijn we sterk ............ Carpe Diem

En nog meer onderzoeken

Donderdag 3 maartweer een PET-scan. Dit omdat er, als het goed is, nog steeds een plekje op mijn longen zit. Als het er niet meer zit betekent het dat het toch kanker was en door de chemo verdwenen is. En de oncoloog gaat er nog steeds vanuit dat het geen kanker is. Op 15 maart krijg is de uitslag. Maar eerst een midweekje naar de Valkenberg voor vrijwilligerswerk. Lekker er even tussenuit.
Vrijdag 4 maart een afspraak met de Maag/Lever/Darm specialist. Tja, er moet nog onderzocht worden waarom ik bloedarmoede had. Zelf denk ik nog steeds dat ik bij de operatie in januari veel bloed verloren heb omdat ik aan de bloedverdunners zit. Normaal moet je 3 dagen vòòr de operatie stoppen met bloedverdunners en dat was bij mij dus niet het geval.

Mijn rugzak wordt steeds zwaarder

Vandaag, 21 april om 09.30 uur afspraak bij de longarts voor de uitslag van de longpunctie.
Tja ..... hoe leid je een gesprek in? "De klaplong is hersteld" Da's in ieder geval goed nieuws. Er volgt een stilte en dan zegt ze "Het is maar goed dat we besloten hebben om een longpunctie af te nemen. Het is niet goed ..... ofwel het plekje is kwaadaardig" Pats boem! Met een waas voor mijn ogen vraag ik wat er nu gaat gebeuren. Maandag en dinsdag een longfunctie-onderzoek om de longinhoud en de hoeveelheid zuurstof te bepalen. Dinsdagavond wordt het besproken in het specialistenteam en vrijdag 29 april krijg ik het plan van aanpak te horen.
Ik ben helemaal lamgeslagen. Al 4 jaar wordt er gezegd dat het plekje op m'n longen geen kanker is, maar wat het wel is weten ze niet.


Vandaag maar weer ff in mijn coconnetje.